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发布时间：2019

河南半岁婴儿患罕见病 家变PICU病房 一天抢救十几次

河南墙体广告“现在孩子24小时都离不开呼吸机了，我和他爸爸都不敢睡觉。我们学会了在家自己给孩子下胃管，只是每次下胃管时看到孩子哭得厉害，我都心痛。孩子在这个年纪承受了太多不该承受的痛苦，我们想拥有让孩子活下去的希望。”9月21日，河南省周口市郸城县城郊乡村民王丽丽在家中说。

　　可是，好景不长，全家的喜悦却定格在了孩子出生的第46天。这一天，刚出满月的儿子刘楷瑞被医院确诊为1型SMA(脊髓性肌萎缩症)患者。SMA是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名。除了肌肉萎缩问题，患者的吞咽和呼吸功能会受到影响，一次咳嗽、一次感冒、一次呛到东西，都可能使病情快速恶化。通常，基于发病时间及所能达到的最大运动功能，患者会被划分为4个类型(Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ)，而刘楷瑞恰恰是最严重的那一类。

　　“亲威曾劝我们放弃，看着孩子，做父母的真的狠不下心。”王丽丽说。医生介绍，这种病当前国内还没有有效的治疗药物，美国产的特效药约70万元一支，普通的家庭根本承担不起，建议回家“养”病。

　　当天，因刘楷瑞病情加重，再次住进了周口市中心医院监护室。王丽丽说，现在刘楷瑞在监护室每天治疗费4000多元。前期在省内和北京为孩子看病、买治疗设备已经花费了20多万，亲戚朋友借了个遍。孩子现在的住院费都拿不出来了，刘楷瑞年迈的爷爷、奶奶在工厂做工，几千元的工资是他们一家现在唯一的经济来源，补贴孩子的医疗费也是杯水车薪。王丽丽夫妇现在最大的愿望就是，能给孩子打一针特效药，让孩子活下去!

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